Con una importante participación de profesionales y personas interesadas en la temática, se realizó ayer en GREMESO la jornada de actualización sobre cuidados y tratamientos en Esclerosis Lateral Amiotrófica. 

Los profesionales que asistieron desde Montevideo ofrecieron una amplia información sobre cómo se debe actuar frente a un paciente con ELA y también consejos en cuanto al uso de medicación, de tratamientos alternativos, todo con la finalidad de mejorar la calidad de vida del afectado.

En la oportunidad estuvo presente la presidente del grupo “Tenemos ELA Uruguay” quien narró sus experiencias y mantuvo contacto con aquellos familiares de pacientes que han sido diagnosticados en nuestra zona.

Carolina Rius recordó que el grupo surge en el año 2014 tras el diagnóstico que le dieron a su hermano que residía en España y al ver que en Uruguay existía poca información decidió quedarse en aquel país, por lo que creyeron conveniente que una forma de apoyarlo y estar con él, fue crear esta fundación.

Indicó que algunos de los medicamentos que hoy se utilizan no se encuentran en la lista de aquellos que deben proporcionarse en forma obligatoria, por lo que el costo, que es muy elevado, debe ser asumido totalmente por el paciente y su familia y sólo enlentece un poco la enfermedad. 

Por esta razón -explicó-se valora más la asistencia y las terapias de cuidado, porque ello mejora la calidad de vida y en algunos casos se ha demostrado que también interfiere en la sobrevida del paciente.

“Desde nuestro grupo estamos en contacto con unos 70 pacientes, sabemos que no son la totalidad porque hoy deben ser unas 100 personas que están diagnosticadas con ELA. 

Por año se están diagnosticando unos 50 casos. Cuando comenzamos nuestra investigación le preguntábamos a los pacientes cómo lo habían diagnosticado y la respuesta que nos daban era que el neurólogo les había dicho lo que tenían, informándoles además que no tenían cura y él como neurólogo no tenía más nada para hacer. Ahí nos dimos cuenta que hay un equipo de profesionales que sí pueden apoyar al paciente y la familia. 

Sabemos que en los hombres es más frecuente entre los 40 y los 60 y en las mujeres aparece más adelante. 

No se conocen sus causas, se habla de factores de riesgo como un impacto emocional muy fuerte, un sobre-estrés físico y contaminación ambiental. 

El equipo de profesionales que trabaja en el tema viene realizando un estudio, por lo que se solicita que aquellos pacientes que estén diagnosticados, se acerquen a ellos para brindarles apoyo, mientras que el grupo “Tenemos ELA Uruguay” cuenta con un correo que es tenemosela.uy@gmail.com y la web: www.tenemoselauruguay.com.uy”.